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Grupos de Estudio de la SAR

Esclerodermia

 

Coordinadores:
Dr. Alejandro Nitsche y Dra. Marta N. Mamani

Contacto:
grupodeestudioesd@gmail.com
alejandro.nitsche@gmail.com
dramnmamani@yahoo.com.ar


Resumen de Actividades GESAR ESD 2018

• Primera Reunión GESAR ESD 2018:

Se realizó en el ámbito de la SAR, el 11-05-2018.
Donde se presentaron los siguientes temas:

1. Inquietud de realizar la actualización de Guías Argentinas de Esclerodermia.

2. Puesta al día de los proyectos planteados en la reunión GESAR ESD durante el Congreso Argentino 2017.

3. Presentación de nuevo proyectos para el 2018.

4. Relevamiento de los Centros/Hospitales que realizan Capilaroscopía de Capital, Buenos Aires e Interior del país. Determinar qué equipo utilizan: marca, tipo, aumento, etc.

5. Insistir con crear el GESAR CAPILOROSCOPÍA. Basándonos en el GECAP y que la SAR tiene un GESAR ECOGRAFÍA por separado de los GESAR AR, APs, ect.

6. Historia Clínica Unificada, ¿es posible o no?


• Actualización de las Guías Argentinas de Esclerodermia: Diagnóstico y Tratamiento:

Se designó dentro del GESAR ESD, un grupo de expertos y colaboradores encargados de la Actualización de Guías Argentinas de Esclerodermia: Diagnóstico y Tratamiento.

Se distribuyeron los temas a actualizar y se instruyó sobre la metodología GRADE para la confección de las preguntas PICO sobre terapéutica de cada tema a actualizar y búsqueda sistemática de bibliografía para temas relacionados a diagnóstico.


• Segunda Reunión Anual, GESAR ESD 2018:

Se realizó en el ámbito del Congreso Argentino en Mendoza, noviembre 2018.

1. Se presentó la información y debate sobre Actualización de Guías Argentinas de Esclerodermia: Diagnóstico y Tratamiento. Se presentaron los integrantes de cada subgrupo de trabajo en cada tema a actualizar: expertos y colaboradores. Coordinadora y responsable de la Actualización de Guías de Esclerodermia: Diagnóstico y Tratamiento. Dra. María Josefina Molina.

2. Se presentó la propuesta de una Historia Clínica Unificada para Pacientes con Esclerodermia. Coordinadora y responsable de la confección de la Historia Cíinica Unificada para Pacientes con Esclerodermia. Dra. Natalia Tamborenea.

3. Se presentó el proyecto “Ecografía y Score de Rodnan en Esclerodermia”, Dra. Paula Pucci.

4. Se presentó la evolución de proyectos presentados en 2017. Proyecto finalizado: “Disfunción Sexual en Pacientes con ESD”, Dra. Mariana Dalpiaz.

5. Se dispuso la primera reunión de GESAR ESD para 2019 en el ámbito de la SAR para el mes de mayo de 2019.



Agenda GESAR Esclerodermia Congreso Argentino Rosario 2017

• Presentación Proyectos:

- “Correlación de la Capilaroscopía y el Score Modificado de Rodnan en pacientes con Esclerosis Sistémica”
Autores: Cristina Amitrano, Paula Pucci, Catherine Crow, Cecilia Asnal, María Josefina Molina, Alejandro Nitsche

- “Disfunción Sexual en Pacientes con Esclerosis Sistémica”
Autores: Dalpiaz Marina Soledad. Hospital Rivadavia

- “Utilidad de la Detección de anticuerpos Anti RNA Polimerasa III en pacientes con Esclerosis Sistémica”
Autores: Gargiulo María de los Angeles, Buhl Manuel. Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, UBA

- “Utilización de la Capilaroscopía en el monitoreo del tratamiento de la vasculopatía periférica en Esclerosis sistémica”
Autores: María Elena Gaona. Hospital Ramos Mejía

• Presentación de Historia Clínica Unificada para pacientes con Esclerosis sistémica. GESAR ES

• Presentación de trabajos publicados:
“Features Associated with Moderate to High Risk of Malnutrition in a Cohort of patients with Systemic Sclerosis”. Annals of the Rheumatic Diseases, volume 76, supplement 2. 2017, page 906. Autores: P.M. Marcaida, D. Vanesa, V. Martiré, F. Melo, A. Secco, M. Mamani, S. Scarafia, M. Lazaro, A. Cusa, F. Cusa, V. Caputo, J. Sarano, M. Molina, A. Nitsche, M.E. Gaona, C. Pena, M. García, S. Gordon, N. Muñoz Cantos, S. Montoya

• Publicación 2016:
"Discapacidad de manos y compromiso bucal en pacientes argentinos con Esclerodermia". Dra. Josefina Molina, presentado en el Congreso argentino 2014 y EULAR 2015



Protocolo Disfunción Sexual en Pacientes con Esclerosis Sistémica

La disfunción sexual es común entre las mujeres con enfermedades crónicas, incluyendo Esclerosis Sistémica (ES). Los cambios asociados con la ES como el endurecimiento de la piel, debilidad muscular, dolor en las articulaciones, deformidad y disminución de la actividad funcional pueden tener un impacto negativo en la sexualidad femenina y el funcionamiento sexual.

Dra. Marina Soledad Dalpiaz
Hospital Bernardino Rivadavia

Clic aquí para acceder al archivo PDF



Actividades desarrolladas:

2014: Primer reunión del Grupo de Estudio:
Presentación del proyecto "Evaluación de Funcionalidad de Manos y Compromiso Bucal Mediante Test Funcionales en Pacientes con Esclerodermia"
Clic aquí para acceder al archivo PDF

2013: Consenso Argentino de Esclerodermia
Clic aquí para acceder al archivo PDF

2013: Presentación de las Guías. Publicadas con posterioridad en la web de la SAR

2012: Preparación y confección de Guías de Tratamiento de Esclerosis Sistémica Progresiva



Proyectos:

Confección Base de Datos a Nivel Nacional


Congreso Argentino de Reumatología 2011:

Proyectos en curso:

Consenso Argentino de Tratamiento en Esclerodermia

 
 
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